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스토리이제 눈물대신 웃음이…골목대장 브라얀 이야기
- 국가 콜롬비아
- 작성일 2012-10-15
“브라얀은 아주 활발한 어린이였습니다. 어린이센터에만 오면 동에 번쩍 서에 번쩍할 정도로 잘 뛰어다녔고, 모든 프로그램에 적극적으로 참여했죠. 그 날이 오기 전까지만 해도 말입니다.” 콜롬비아컴패션 어린이센터(CDI302) 센터장 호세(José)가 브라얀의 성장기록파일을 열어보며 말했습니다.
쓰러진 골목대장6살 때 처음 컴패션에 등록된 브라얀은 어린이센터에서 성경공부와 연극, 무용 등 다양한 활동에 꾸준히, 활발하게 참여했습니다. 브라얀은 음악 수업을 특히 좋아했는데, ‘믿음의 조상 아브라함’이란 노래를 배운 후엔 매일 같이 친구들과 동네 골목 골목을 뛰어다니며 그 노래를 소리 높여 부르곤 했습니다. “♬믿음의 조상 아브라함은 일곱 명의 아들이 있었는데요” 이 노래가 들릴 때면 이웃들은 모두 브라얀과 친구들이 어린이센터에서 돌아왔다고 생각할 정도였습니다.그러던 어느 날, 건강하게만 보였던 브라얀이 갑자기 의식을 잃고 쓰러졌습니다. 병원 응급실로 실려간 브라얀은 얼마 뒤 의식을 되찾았지만, 엄마도, 어린이센터 선생님도 알아보지 못했습니다. 충격에 빠진 엄마 마리아에게 의사는 ‘부신 척수 신경병증’이란 낯선 병명을 말해주었습니다. 브라얀이 11살 되던 해였습니다.희귀성 난치병인 부신 척수 신경병증은 주로 남자 아이들에게 나타나는 유전 질환 중 하나로, 유아기에서 청소년기 사이에 증상이 나타나기 시작합니다. 뇌기능이 떨어지면서 감정을 주체하지 못하고, 사시가 되거나 언어 혹은 청각 장애를 일으키며, 다리 근육이 약해져 뒤틀린 채로 굳어가는 등의 증상이 차례로 나타나다 성인이 되기 전에 갑자기 사망하는 경우가 많습니다. 브라얀이 갑자기 의식을 잃은 것은, 앞으로 일어날 이 모든 증상의 신호탄과도 같은 것이었습니다.
아들의 머리맡, 믿음의 어머니병의 진행 속도는 생각보다 빨랐습니다. 얼마 지나지 않아 브라얀은 다리를 절뚝거리게 됐고, 온 몸이 뻣뻣하게 굳어가며 손 근육까지 마비가 돼 아무 것도 할 수 없게 되었습니다. 열 살이 넘어 다시 기저귀를 차게 된 것도, 학교나 어린이센터에 더 이상 나갈 수 없다는 것도, 브라얀에겐 너무나 받아들이기 힘든 일이었습니다. 브라얀은 매일 아침 학교에 갈 시간이면 목을 놓아 서럽게 울어댔습니다.함께 골목을 누비며 노래 부르던 친구들은 매일같이 브라얀을 찾아와, 새로 배운 노래를 불러주었고, 브라얀의 손을 붙잡고 기도해주었습니다. 하지만 시간이 갈수록 브라얀의 상태는 점점 더 나빠져, 더 이상 말을 할 수도, 걸을 수도 없게 되었습니다. 두 다리가 뒤틀리면서 꼬인 채 굳어가는, 일명 ‘가위 장애(Scissor walk)’까지 나타났습니다. 온 몸이 뻣뻣하게 굳어져 가는 브라얀이 할 수 있는 건, 그저 서럽게 흐느껴 우는 것뿐이었습니다.브라얀은 엄마와 누나, 그리고 9살 된 남동생과 함께 살고 있습니다. 아빠는 브라얀이 아주 어렸을 때 교통사고로 돌아가셨고, 형이 한 명 있었지만 몇 해 전, 브라얀과 같은 병으로 갑자기 세상을 떠났습니다. 남편과 아들의 죽음을 슬퍼할 겨를도 없이 가족들의 생계를 짊어지게 된 엄마 마리아는 거리에서 꽃과 사탕을 팔았지만, 브라얀의 치료비는커녕 집세를 내기도 어려웠습니다. 감당할 수 없는 삶의 무게가 마리아의 어깨를 짓눌렀습니다. 하지만 마리아는 단 한 순간도 절망하거나 낙심하지 않았습니다.“삶과 죽음은 오직 하나님의 손에 달려있습니다. 제가 해야 할 일은 그 믿음을 온전히 지키며, 저에게 주어진 삶의 과제들을 하나씩 하나씩 잘 감당해 나가는 것입니다.”
캄캄한 절망 속 희망 한 줄기컴패션에서는 브라얀을 위해 특별 의료기금을 신청했습니다. 병원비와 약값뿐만 아니라 각종 위생용품, 그리고 가족들을 위한 약간의 식료품까지도 지원받게 되었고, 병원에서 제공되지 않는 별도의 영양제와 특별식도 공급받았습니다. 브라얀의 후원자님은 매일같이 브라얀과 가족들을 위해 기도하고 있다며, 사랑과 응원을 담은 편지를 끊임없이 보내주었습니다.많은 사람들의 기도와 노력에 힘입어, 모든 의사들의 예측과는 달리, 브라얀은 증상이 시작된 이후 네 번째 생일을 맞이하게 되었습니다. 게다가 상태가 호전되기 시작했습니다. 체중이 약간 늘었고, 다리가 조금씩 움직이기 시작했습니다. 더 이상 ‘가위 장애’ 증상은 보이지 않게 되었습니다. 브라얀의 병이 차도를 보이자, 마리아는 가장 먼저 휠체어에 브라얀을 태우고 어린이센터로 달려갔습니다. 센터 안에 있던 모든 친구들이 한 목소리로 노래를 불러주었습니다.“믿음의 조상 아브라함은 일곱 명의 아들이 있었는데요♬”
끝나지 않은 싸움브라얀이 차도를 보여 기뻐하기도 잠시, 동생 펠리페(Felipe)가 형들과 마찬가지로 부신 척수 신경병증을 갖고 태어났다는 검사 결과가 도착했습니다. 이제 남은 것은 증상이 언제부터 시작되느냐 뿐이었습니다. 증상이 시작되지 않도록 막는 방법은 두 가지뿐입니다. 척수 이식 수술을 받거나 하나님의 기적을 기다리는 것. 척수 이식을 위해선 기증자를 찾아야 할 뿐만 아니라 막대한 수술비가 필요해 마리아에겐 다른 방도가 없었습니다. 유일하게 남은 희망은, 죽은 자를 살리시고 병든 자를 고치시는 하나님의 손에 아들의 삶을 온전히 맡기는, 이삭을 제단에 올린 아브라함과 같은 믿음을 지키는 것뿐이었습니다.역설적이게도, 브라얀의 가족은 지금, 그 어느 때보다도 많이 웃고 있습니다. 펠리페는 아직 자신이 형들과 같은 질병을 안고 태어났다는 사실을 모른 채, 천진난만한 얼굴로 건강하고 씩씩하게 잘 뛰어 놀고 있으며, 브라얀은 힘든 투병생활 가운데도 엄마와 친구들, 선생님들의 사랑을 듬뿍 받으며 얼굴 가득 편안한 미소를 머금고 있습니다. 마리아는 하나님께 모든 것을 온전히 맡긴 후 마음의 평안을 되찾았습니다. 마리아와 브라얀, 그리고 이 가족을 사랑하는 모든 사람들은, 이제 브라얀이 건강을 회복하고, 이 가정에 운명처럼 이어지고 있는 유전질환의 끈이 이들을 더 이상 옭아매지 못하도록 하나님의 놀라운 기적이 임하기를 믿음으로 기대하고 있습니다.
“브라얀은 아주 활발한 어린이였습니다. 어린이센터에만 오면 동에 번쩍 서에 번쩍할 정도로 잘 뛰어다녔고, 모든 프로그램에 적극적으로 참여했죠. 그 날이 오기 전까지만 해도 말입니다.” 콜롬비아컴패션 어린이센터(CDI302) 센터장 호세(José)가 브라얀의 성장기록파일을 열어보며 말했습니다.
쓰러진 골목대장6살 때 처음 컴패션에 등록된 브라얀은 어린이센터에서 성경공부와 연극, 무용 등 다양한 활동에 꾸준히, 활발하게 참여했습니다. 브라얀은 음악 수업을 특히 좋아했는데, ‘믿음의 조상 아브라함’이란 노래를 배운 후엔 매일 같이 친구들과 동네 골목 골목을 뛰어다니며 그 노래를 소리 높여 부르곤 했습니다. “♬믿음의 조상 아브라함은 일곱 명의 아들이 있었는데요” 이 노래가 들릴 때면 이웃들은 모두 브라얀과 친구들이 어린이센터에서 돌아왔다고 생각할 정도였습니다.그러던 어느 날, 건강하게만 보였던 브라얀이 갑자기 의식을 잃고 쓰러졌습니다. 병원 응급실로 실려간 브라얀은 얼마 뒤 의식을 되찾았지만, 엄마도, 어린이센터 선생님도 알아보지 못했습니다. 충격에 빠진 엄마 마리아에게 의사는 ‘부신 척수 신경병증’이란 낯선 병명을 말해주었습니다. 브라얀이 11살 되던 해였습니다.희귀성 난치병인 부신 척수 신경병증은 주로 남자 아이들에게 나타나는 유전 질환 중 하나로, 유아기에서 청소년기 사이에 증상이 나타나기 시작합니다. 뇌기능이 떨어지면서 감정을 주체하지 못하고, 사시가 되거나 언어 혹은 청각 장애를 일으키며, 다리 근육이 약해져 뒤틀린 채로 굳어가는 등의 증상이 차례로 나타나다 성인이 되기 전에 갑자기 사망하는 경우가 많습니다. 브라얀이 갑자기 의식을 잃은 것은, 앞으로 일어날 이 모든 증상의 신호탄과도 같은 것이었습니다.
아들의 머리맡, 믿음의 어머니병의 진행 속도는 생각보다 빨랐습니다. 얼마 지나지 않아 브라얀은 다리를 절뚝거리게 됐고, 온 몸이 뻣뻣하게 굳어가며 손 근육까지 마비가 돼 아무 것도 할 수 없게 되었습니다. 열 살이 넘어 다시 기저귀를 차게 된 것도, 학교나 어린이센터에 더 이상 나갈 수 없다는 것도, 브라얀에겐 너무나 받아들이기 힘든 일이었습니다. 브라얀은 매일 아침 학교에 갈 시간이면 목을 놓아 서럽게 울어댔습니다.함께 골목을 누비며 노래 부르던 친구들은 매일같이 브라얀을 찾아와, 새로 배운 노래를 불러주었고, 브라얀의 손을 붙잡고 기도해주었습니다. 하지만 시간이 갈수록 브라얀의 상태는 점점 더 나빠져, 더 이상 말을 할 수도, 걸을 수도 없게 되었습니다. 두 다리가 뒤틀리면서 꼬인 채 굳어가는, 일명 ‘가위 장애(Scissor walk)’까지 나타났습니다. 온 몸이 뻣뻣하게 굳어져 가는 브라얀이 할 수 있는 건, 그저 서럽게 흐느껴 우는 것뿐이었습니다.브라얀은 엄마와 누나, 그리고 9살 된 남동생과 함께 살고 있습니다. 아빠는 브라얀이 아주 어렸을 때 교통사고로 돌아가셨고, 형이 한 명 있었지만 몇 해 전, 브라얀과 같은 병으로 갑자기 세상을 떠났습니다. 남편과 아들의 죽음을 슬퍼할 겨를도 없이 가족들의 생계를 짊어지게 된 엄마 마리아는 거리에서 꽃과 사탕을 팔았지만, 브라얀의 치료비는커녕 집세를 내기도 어려웠습니다. 감당할 수 없는 삶의 무게가 마리아의 어깨를 짓눌렀습니다. 하지만 마리아는 단 한 순간도 절망하거나 낙심하지 않았습니다.“삶과 죽음은 오직 하나님의 손에 달려있습니다. 제가 해야 할 일은 그 믿음을 온전히 지키며, 저에게 주어진 삶의 과제들을 하나씩 하나씩 잘 감당해 나가는 것입니다.”
캄캄한 절망 속 희망 한 줄기컴패션에서는 브라얀을 위해 특별 의료기금을 신청했습니다. 병원비와 약값뿐만 아니라 각종 위생용품, 그리고 가족들을 위한 약간의 식료품까지도 지원받게 되었고, 병원에서 제공되지 않는 별도의 영양제와 특별식도 공급받았습니다. 브라얀의 후원자님은 매일같이 브라얀과 가족들을 위해 기도하고 있다며, 사랑과 응원을 담은 편지를 끊임없이 보내주었습니다.많은 사람들의 기도와 노력에 힘입어, 모든 의사들의 예측과는 달리, 브라얀은 증상이 시작된 이후 네 번째 생일을 맞이하게 되었습니다. 게다가 상태가 호전되기 시작했습니다. 체중이 약간 늘었고, 다리가 조금씩 움직이기 시작했습니다. 더 이상 ‘가위 장애’ 증상은 보이지 않게 되었습니다. 브라얀의 병이 차도를 보이자, 마리아는 가장 먼저 휠체어에 브라얀을 태우고 어린이센터로 달려갔습니다. 센터 안에 있던 모든 친구들이 한 목소리로 노래를 불러주었습니다.“믿음의 조상 아브라함은 일곱 명의 아들이 있었는데요♬”
끝나지 않은 싸움브라얀이 차도를 보여 기뻐하기도 잠시, 동생 펠리페(Felipe)가 형들과 마찬가지로 부신 척수 신경병증을 갖고 태어났다는 검사 결과가 도착했습니다. 이제 남은 것은 증상이 언제부터 시작되느냐 뿐이었습니다. 증상이 시작되지 않도록 막는 방법은 두 가지뿐입니다. 척수 이식 수술을 받거나 하나님의 기적을 기다리는 것. 척수 이식을 위해선 기증자를 찾아야 할 뿐만 아니라 막대한 수술비가 필요해 마리아에겐 다른 방도가 없었습니다. 유일하게 남은 희망은, 죽은 자를 살리시고 병든 자를 고치시는 하나님의 손에 아들의 삶을 온전히 맡기는, 이삭을 제단에 올린 아브라함과 같은 믿음을 지키는 것뿐이었습니다.역설적이게도, 브라얀의 가족은 지금, 그 어느 때보다도 많이 웃고 있습니다. 펠리페는 아직 자신이 형들과 같은 질병을 안고 태어났다는 사실을 모른 채, 천진난만한 얼굴로 건강하고 씩씩하게 잘 뛰어 놀고 있으며, 브라얀은 힘든 투병생활 가운데도 엄마와 친구들, 선생님들의 사랑을 듬뿍 받으며 얼굴 가득 편안한 미소를 머금고 있습니다. 마리아는 하나님께 모든 것을 온전히 맡긴 후 마음의 평안을 되찾았습니다. 마리아와 브라얀, 그리고 이 가족을 사랑하는 모든 사람들은, 이제 브라얀이 건강을 회복하고, 이 가정에 운명처럼 이어지고 있는 유전질환의 끈이 이들을 더 이상 옭아매지 못하도록 하나님의 놀라운 기적이 임하기를 믿음으로 기대하고 있습니다.
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